ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России будет оказывать помощь больным буллёзным эпидермолизом

Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России запускает программу по оказанию медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом возрастом от 18 лет. Госпитализация пациентов будет проходить на базе ожогового отделения с пластической хирургией с марта 2017 года.

Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно.

По мировой статистике, буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. Статистики по России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи больных БЭ.

На сегодняшний день БЭ неизлечим. Больным требуется постоянный уход и лечение, направленные на предотвращение возникновения травм и устранение зуда, боли и других серьёзных осложнений. Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи. И так как заболевание неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций.

В настоящее время в России нет системы оказания медицинской помощи взрослым больным БЭ. ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России станет первым в стране медучреждением, в котором взрослые больные БЭ смогут проходить комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение.

Центр тесно сотрудничает с благотворительным фондом «Дети БЭЛА», который занимается всесторонней системной помощью детям с БЭ. Фонд обучает российских врачей, в том числе врачей ВЦЭРМ, оказанию квалифицированной медицинской помощи больным БЭ.

Пациентам, желающим пройти лечение в ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России, для уточнения условий и цен необходимо обратиться по телефону +7 (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru.